Blog van Esmay: leven met endometriose

Endometriose komt bij 10% van de Nederlandse vrouwen voor. Vaak wordt de diagnose pas na jarenlange klachten vastgesteld. 
Heb jij last van hevige en pijnlijke menstruaties? Dan is het verstandig om een endometriose onderzoek te laten doen. Het is namelijk zo dat je, als je langer wacht, steeds meer endometriose-spots en daaruit voortvloeiende klachten kunt krijgen. Je kunt bij Ellesie terecht voor verder onderzoek naar endometriose en ook de behandeling ervan.

De meest voorkomende vorm van endometriose betreft vaak graad 1-2, welke goed met medicijnen of door middel van een operatie te behandelen is.  Wanneer er sprake is van zeer ernstige endometriose (graad 3-4) werken we samen met expertisecentra in academische ziekenhuizen. Omdat de diagnose van endometriose vaak pas laat wordt gesteld, willen we graag de bewustwording rondom endometriose vergroten. Zo delen we graag het verhaal van Esmay. Een jonge moeder van 27 jaar die na jarenlange pijnklachten eindelijk de diagnose van endometriose kreeg en nu dagelijks kampt met de pijn van deze chronische aandoening.

Verhaal van Esmay

Esmay is een jonge moeder van 27 jaar. Ze staat aan de vooravond van een nieuwe operatie waarbij een stoma naar haar dunne darm wordt aangebracht. Dit om te zien of dit haar darmklachten (als gevolg van endometriose spots in de darmen) zal doen verminderen.

Esmay: ‘’Ik werd wat later op 16 -jarige leeftijd ongesteld, maar vanaf de eerste menstruatie heb ik  pijnklachten rondom mijn cyclus. Ik dacht dat het normaal was, maar door de extreme pijn ben ik regelmatig naar de huisarts gegaan in de hoop dat hij me verder kon helpen. Ik ben door deze pijnklachten al vroeg gestart met de anticonceptiepil. Toen dit niet hielp, ben ik op advies van de huisarts deze anticonceptiepil blijven doorslikken zonder een stopweek in te lassen. Ik bleef gedurende de maand last van bloedingen (spotting) houden.
In totaal ben ik in 6 ziekenhuizen geweest met mijn klachten. Ze concludeerden allemaal; we kunnen niks vinden. Ik heb wel een Tens-kastje gekregen die een zenuwprikkel afgeeft naar de hersenen zodat ik de pijn minder zou registeren; zelfs dat hielp niet echt.

Naar Rotterdam

Ik heb met pijn en moeite mijn opleiding afgerond en ging toen werken. Al snel werd ik voor een paar procent ziek gemeld omdat het me gewoonweg niet lukte om normaal te functioneren tijdens mijn menstruatie. Ik sprak toen met een bedrijfsarts die zelf gynaecoloog was geweest bij het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Hij zei; ‘’stop maar met vertellen, jij hebt endometriose. Je moet naar Rotterdam toe, daar kunnen ze je helpen.’’ 

Ik kwam inderdaad in Rotterdam terecht vanwege mijn zeer ernstige vorm van endometriose. Tijdens een eerste operatie werden endometriose plekken weggehaald maar uiteindelijk werd de pijn er niet echt minder van. Omdat ik met mijn partner graag een kindje wilde - maar het op de natuurlijke manier niet lukte- kwam ik bij een kinderwenscentrum terecht. Hier werd een vruchtbaarheidsbehandeling opgestart waarbij de arts daar al aangaf; als je niet zwanger bent na deze eerste poging, stuur ik je eerst terug naar het ziekenhuis voor een operatie. Mijn buik zag er simpelweg te slecht uit door de endometrioseverklevingen.

Gelukkig was ik na de eerste poging zwanger! We waren heel blij maar na enkele maanden was de buikpijn al te erg om nog echt te kunnen genieten van de zwangerschap. Gelukkig beviel ik 2 weken te vroeg van een gezonde zoon. Om samen te gaan voor een tweede kindje lijkt er niet in te zitten. Voor mijn lichaam zou een tweede zwangerschap te zwaar zijn om te dragen.

Het werd nog gekker

Ik dacht dat het na de bevalling wellicht beter met me zou gaan. Maar het werd eigenlijk nog gekker. Ik slikte de pil en had een spiraaltje laten plaatsen maar ook die combi deed niet genoeg.
In februari 2023 ben ik daarom weer geopereerd en na het herstel was ik hoopvol dat ik minder pijn zou hebben. Het bleek al snel bergafwaarts te gaan…
Aan het begin van dit jaar was de vraag; wat is er nog mogelijk om mijn pijnklachten te verminderen?
De endometriose bevindt zich ook op mijn darmen. Vandaar dat ik vaak darmklachten heb en ook al enkele keren een darmontsteking heb gehad. Samen met de arts heb ik besloten om een stoma te laten plaatsen. Om te zien of dit mijn darmen tot rust kan brengen. Mocht het werken dan blijft de stoma permanent zitten. Ik sta momenteel op de wachtlijst voor de operatie om de stoma te plaatsen en om daarmee opnieuw zoveel mogelijk endometriose rondom die darm/darmen weg te laten halen in de buik.

Onzichtbare, chronische ziekte

Endometriose beperkt mijn leven ontzettend. Ik gebruik elke week morfine om de pijnklachten te kunnen dempen. Ook mentaal doet het veel met me. Er zijn dagen dat ik ontzettend verdrietig ben dat ik niet normaal voor mijn eigen kind kan zorgen… Ik vraag dan ook begrip aan andere mensen. Endometriose is een onzichtbare, chronische ziekte. Het ene moment heb ik een goede dag en kan ik gaan sporten. Het andere moment lig ik huilend in bed van de pijn.  Mijn boodschap aan alle andere vrouwen met pijnklachten is; luister naar je lichaam en vertrouw op je eigen gevoel. Laat je niet wegsturen omdat endometriose vaak nog lastig te diagnosticeren is.  Ik hoop dat na mijn komende operatie het aantal goede dagen het wint van het aantal slechte dagen en ik wat meer van ons gezin kan genieten!

Wij kunnen ons voorstellen dat je nog veel vragen hebt over dit onderwerp, je klachten wilt bespreken of om een andere reden hierover met ons door wilt praten. Neem dan gerust contact met ons op. Wij hebben een team van deskundige specialisten, van gynaecologen en verpleegkundigen tot leefstijl- en overgangsconsulenten. Samen zorgen wij ervoor dat jij gehoord wordt en niet langer dan nodig rondloopt met jouw klachten.